3月30日，“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在京召开，国家卫健委、县域政府、医疗机构、公益组织等多位代表来到现场，为启程600余天的“小鹿灯”项目总结经验，同时探索儿童重疾救助的未来方向。

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  儿童健康是全民健康的重要基石。儿童重特大疾病作为危害儿童健康的重要因素，不仅影响儿童成长，还可能给家庭带来沉重的经济负担。

  对于出生缺陷疾病，目前我国已经建起出生缺陷三级预防策略，在婚前、孕前和孕早期进行健康教育、优生检查和咨询指导；在孕期开展产前筛查和产前诊断；在孩子出身后进行先天性疾病筛查和诊断，并对出生缺陷患儿进行治疗康复，减少儿童残疾，提高患儿生存质量。

  在预防层面筑起层层防护固然有效，但在原国家卫生和计划生育委员会副主任金小桃看来，要彻底消除出生缺陷对于儿童、对于家庭的影响，一方面要全面提高人们对于出生缺陷的认知，另一方面要完善儿童大病保险，构造针对出生缺陷的防治体系。

  金小桃在大会致辞中表示，我国社会经济水平的持续提高，儿童疾病谱也在随之不断变化。这个时代下，新生儿的出生缺陷，儿童的肥胖、抑郁症等疾病均需我们投入更多精力关注。因此，留在基层的健康工作人员应把日常中知悉的难点汇集起来，与公益组织、基金会建立合作，让更多人了解到孩子们遭遇的问题，让更多人提早采取预防措施，也让更多人投入到患病儿童的救治之中来。

  同时，仅仅依靠公共力量很难将防治体系持续有效地贯彻下去。因此，社会还需要引入商业健康保险进行兜底，作为公益救助计划的补充，组成包含“预防”与“保险”在内的儿童出生缺陷防治体系，才能从根本上解决问题。

  具体到整个体系怎么构建和完善，金小桃将整个逻辑分为四个步骤：

  第一是寻找资源支持。2017年国家儿童中心的设立已经从政策层面绘成蓝图，而在实践方面，不仅需要阿里健康公益、阿里巴巴公益等企业的公益力量的参与，还需要加强商业健康险的研究、创新和保障。

  第二是理清儿童健康需求。社会对于儿童的关注不应局限于出生缺陷、抑郁等单点需求。在日常生活环境中，有的孩子营养不良，有的孩子却是营养过于富有，导致成人疾病发生在儿童身上。因此，我们需要理清需求、瞄准需求，不断提高儿科专科水平，提高儿童医学和人才培养。

  第三是落足于科学导向。无论是前期疾病防治策略的构建，还是后期科技、保险的支持，围绕患者展开的一切诊治措施都需要以科学的方式展开，以科学的方式验证，最终从科学化的角度进行落实。

  第四是坚持数字化导向。对于医疗行业，需要人工智能、云计算、大数据等创新技术的赋能。当前科学技术下，我们已经可以把一个人的数据集成化，建成模型，通过AI分析、论证，更早、更精准地预测孕期的情况，极早做出防治措施，对各类出生缺陷进行干预。未来，我希望能将这一技术进一步扩展到生命中的更多时期，覆盖更为宽泛的疾病。

  儿童是祖国的未来，是民族的希望。金小桃说“，通过大数据建模，通过AI的助力，我们一定能为出生缺陷防治、大病保险等儿童健康事业谋得更长足的发展，取得更明显的成效，让每一个孩子都能在健康的环境之中茁壮成长。”